Двухлетней Нике срочно нужны средства на аппарат искусственного дыхания

Девочку назвали Никой, как богиню победы, не зная, что ей всю свою жизнь придется сражаться за то, чтобы жить. Когда в молодой семье родились двойняшки, счастью не было предела. Но через полгода заметили: одна из сестер намного слабее.

Нике диагностировали спинальную мышечную дистрофию. Это очень редкое генетическое заболевание, при котором мышцы всего организма постепенно обездвиживаются, в том числе дыхательные. Болезнь пока неизлечима. Но специальная аппаратура, кресла, гимнастика, массаж, лекарства помогают продлить жизнь и замедлить регресс.

У Ники самая тяжелая первая степень заболевания, при которой уже в ее возрасте большинство детей находится на искусственной вентиляции легких. Но Ника оправдывает свое имя — она пока дышит сама и даже начинает говорить. Однако чтобы дыхание не остановилось, нужен специальный аппарат неинвазивной вентиляции легких. Он стоит порядка 700 тысяч рублей. Для семьи, где работает только папа, а мама вынуждена постоянно находиться при девочках, это неподъемная сумма.

В России семьи, в которых есть дети с этим редким заболеванием, пытаются поддерживать друг друга. В Москве есть специальный центр, где родителям рассказывают, как противостоять болезни, как сделать жизнь ребенка полноценной, несмотря на диагноз, и помогают друг другу собирать деньги на необходимые медикаменты и аппараты. Помогают даже сами пациенты.

В этом центре следят за всеми научными разработками и ждут, когда в мире появится лекарство от редкой болезни. Две зарубежные компании уже ведут клинические испытания препаратов. Мама Ники и другие семьи надеются, что года через два эти медикаменты дойдут и до них. Но нужно продержаться, дожить до этого момента.

Чтобы помочь девочке, нужно отправить СМС с суммой пожертвования на номер 9333.