Годовалой Ярославе нужна помощь для покупки жизненно важного аппарата

Каждое утро у единственной пациентки детской реанимации уходит несколько минут на то, чтобы узнать за голубыми балахонами и стерильными масками своих родителей. Как передает корреспондент Светлана Гордеева, в палате интенсивной терапии Ярослава лежит 8-й месяц. Девочка страдает очень редким генетическим заболеванием — мышечной атрофией Верднига — Гофмана. Не слушаются не только пальцы, а все тело, мышцы ослаблены настолько, что годовалая Ярослава сама не может пошевелить ни руками, ни ногами. Но не это самое страшное.

Артём Наумов, Тульская городская клиническая больница скорой медицинской помощи им. Д. Я. Ваныкина: «Основная проблема в том, что из-за этой болезни с течением времени ребенок не может самостоятельно дышать. Девочка развивается нормально неврологически, то есть умственно, растет, но не может дышать».

Дышит за Ярославу аппарат искусственной вентиляции легких. Отключать его нельзя, поэтому маленькую пациентку кормят через зонд. Большую часть своей жизни девочка провела в больничных стенах, свой первый день рождения ей пришлось встретить в реанимационном отделении. Погулять она не может, ведь вдохнуть полной грудью прогретый солнцем воздух без аппарата для искусственной вентиляции легких Ярослава не способна.

Вероника и Олег навещают дочь дважды в день, делают массаж, разминают мышцы, рассказывают сказки своему Пушистику (так ласково называют девочку родители). С трудом сдерживая слезы, супруги вспоминают, как ждали первенца. Беременность протекала легко, никаких патологий врачи не обнаружили. Когда Ярославе исполнился месяц, на плановом осмотре невролог заметил, что девочка слишком мало двигается.

Перед этим заболеванием современная медицина бессильна. Вылечить полностью ребенка, к сожалению, нельзя. Однако диагноз этот не смертельный. Сейчас, когда кризис миновал, врачи готовы выписать пациентку, но дышать самостоятельно Ярослава никогда не сможет. Чтобы вернуться домой, ей необходим портативный аппарат искусственной вентиляции легких. Цена вопроса — 850 тысяч рублей. Это заоблачная сумма для простого тульского инженера и сотрудницы аэропорта.

Олег Кузнецов, папа Ярославы: «Хотелось бы забрать дочь домой, чтобы помогать ей уже как-то развиваться не только теми способами, какие здесь есть, но и читать сказки, показывать картинки, начать делать активные движения, пробовать ее рукой рисовать. Для этого мы просим помочь с приобретением аппарата».

Чтобы помочь семье Кузнецовых, нужно отправить СМС на короткий номер 9333 с указанием суммы пожертвования. Например: 200.