Не грустный день, а День надежды

В Федеральном центре детской гематологии собрались представители Минздравсоцразвития и благотворительных фондов, которые говорили, что жизни тысяч детей, страдающих серьезными заболеваниями крови, можно спасти, если решить многие проблемы.

На высокотехнологичное и дорогое лечение не хватает квот, многие из жизненно необходимых лекарств приходится добывать нелегально, потому что они не зарегистрированы в России. И это только небольшая часть всех трудностей.

Об одной из самых острых проблем в России — корреспондент НТВ Илья Бухтуев.

Четырехлетнюю Соню, несмотря на худобу, в отделении называют ребенком сильным. Она борется с лейкозом, и врачи не сомневаются, что девочка выйдет победителем. В октябре Соня перенесла пересадку костного мозга, прошла курс химиотерапии. Сейчас постоянные капельницы — проводки-оковы, а тесная палата — маленькая тюрьма. Но по-другому пока никак.

Мама Сони: «После трансплантации у нас нет иммунитета, у детей иммунитета нет вообще. Получается, организм подвержен воздействию очень многих микробов, поэтому противогрибковые, противовирусные препараты мы получаем. Постоянно сейчас их пьем, чтобы не подцепить много всяких болячек. Они очень дорогие».

Лекарства стоят дорого, но они нужны постоянно. Проблема — как достать деньги — не единственная. Многих медикаментов в России нет. Приходится закупать за рубежом. Если лекарство ввозить в страну, то приходится платить 30% от стоимости в виде налогов и сборов. Это головная боль не только родителей Сони. Но и почти всех находящихся в отделении больных. Медики предлагают как можно быстрее упростить процедуру ввоза незарегистрированных лекарств.

Алексей Масчан, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии: «Нужна автоматическая регистрация лекарств в Российской Федерации, которые зарегистрированы в Евросоюзе. Это сняло бы многие проблемы».

Вторая серьезная сложность — это квоты. Рак относится к категории болезней, требующих дорогостоящего лечения с применением современных медицинских технологий. То есть не во всех больницах это возможно. Лечение оплачивается по квотам, а квоты выделяются Министерством здравоохранения. Во-первых, квот мало, но к этому уже прислушались. Во-вторых, механизм получения квот иногда слишком затянут, а рак — та болезнь, где важен каждый день.

Галина Новичкова, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии: «Порой просто ребенок не доживает до того момента, когда ему в итоге выделяют квоту».

Эти задержки в получении квот — нарушение в сложном процессе лечения. Промедление приводит к тому, что все предыдущие процедуры становятся бессмысленными, а начинать все сначала у ребенка может не хватить сил. В России ежегодно около 5 тысяч детей заболевают раком. Часто это не безнадежные пациенты, которых можно спасти.

Все эти проблемы возникли не сегодня и не вчера, но Международный день детей, которые больны раком, — это лишний повод вспомнить и еще раз обозначить те проблемы, с которыми постоянно приходится сталкиваться маленьким пациентам, родителям и их лечащих врачам.

А сотрудники благотворительных фондов сегодня выступили с инициативой переименовать этот день в День надежды, поскольку все же рак болезнь излечимая, статистика это доказывает уверенно.

Адрес фонда «Подари жизнь» — www.podari-zhizn.ru