Маленькие братья Черепановы страдают от редкой болезни и не могут дышать

Арсений и Мирон больны страшным недугом, у них синдром Тея — Сакса. Болезнь тщательно изучена, но не поддается лечению. При этом заболевании отсутствует всего лишь один единственный фермент, который отвечает за переработку токсинов, они накапливаются в нервных клетках и мозг медленно умирает.

Мальчикам долгое время не могли поставить правильный диагноз, а тем временем им становилось хуже с каждым днем. Правильно определить причину их недуга смогли только в 2013 году в Университетской клинике Хайдельберга (Германия).

Анна Черепанова, мама Арсения и Мирона: «На данный момент состояние Арсения и Мирона тяжелое, они парализованы, у обоих детей стоят гастростомы и трахеостомы, их жизнь целиком и полностью зависит от различных аппаратов и нашей родительской заботы. Мальчики перестали видеть, но все чувствуют и слышат, реагируют на прикосновения, слушают любимую музыку, и конечно, как все дети, любят прогулки на улице.
Нужно жить дальше! Каждый день полон хлопот, уход за мальчиками занимает основную часть нашего времени, необходимо каждый день проводить много различных процедур».

На данный момент состояние мальчиков ухудшилось, им тяжело дышать. Из-за слабой мышечной деятельности мокрота из легких удаляется с трудом. Это приводит к постоянным инфекциям дыхательных путей. В нынешней ситуации ребятам мог бы помочь специальный аппарат Philips Cough Assist, так называемый механический откашливатель. Однако доходы семьи не позволяют самостоятельно купить такой прибор.

Чтобы помочь семье Черепановых, можно отправить на короткий номер 7715 сообщение «Помощь пробел сумма пожертвования» (например, «Помощь 320») или воспользоваться следующими реквизитами.

БИК 044579174
ИНН 7701167177
КПП 770101001
ОАО «РГС Банк»
рс 40703 810 8 00000000 188
кс 30101 810 8 00000000 174
Получатель: БФ «Помоги ребенку.ру»
Назначение платежа: благотворительное пожертвование для семьи Черепановых