Школьница из Казани сражается за жизнь с болезнью и чиновниками

У Гузель редкое заболевание: тромоцитопеническая пурпура. Ее иммунная система в какой-то момент дала сбой, и костный мозг перестал вырабатывать тромбоциты. Из-за этого даже небольшая царапина может стать причиной сильного кровотечения. Гузель учится и живет в больничной палате уже третий год. Меняются только больницы.

Сначала ее лечили гормонами в онкоцентре в Татарстане, но лучше не стало. Потом девочку направили на обследование в Москву. Врачи в Центре онкогематологии имени Рогачева подобрали правильное лечение и объяснили, что 70% детей с таким заболеванием удается вылечить недорогими гормональными препаратами. Но у Гузель — случай особый. Ее организм откликается лишь на определенную группу лекарств — самую дорогую. Необходимы два укола в неделю. Лечение пожизненное, оплачиваться должно из местного бюджета. С таким рекомендациями Гузель и ее мама вернулись домой в Казань.

Мадин Шаймарданова: «В августе 2014 года я обратилась туда с просьбой, чтобы мне помогли, но сказали, что в бюджете нет таких денег, это крупная сумма, за год у нас получается около 8 млн».

Последние полгода лекарства для Гузель покупал фонд «Подари жизнь». Когда запас кончился, девочку снова положили в центр имени Рогачева. У клиники есть в наличии все современные препараты, но через неделю школьницу выпишут.

Алексей Пшонкин, заведующий отделением дневного стационара ФНКЦ детской гематологии имени Рогачева: «Мы можем начать лечение, подобрать терапию, но, если здесь ребенок задержится, мы следующего не сможем взять».

Полина Ушакова, юрист фонда «Подари жизнь»: «В ситуации с Татарстаном и по препарату „Энплейт“ я усматриваю не отсутствие денег, а, скорее, отсутствие желания этой проблемой заняться и ее разобрать, нежелание ответственных лиц вникнуть и помочь ребенку».

По закону региональные власти обязаны обеспечить девушку медицинскими препаратами бесплатно, но из местного Минздрава опять ответили отказом, на этот раз в письменном виде. Добиться справедливости ей теперь помогают юристы фонда «Подари жизнь». А пока на сайте благотворительной организации идет сбор средств — нужен миллион рублей, чтобы Гузель могла вернуться домой хотя бы с небольшим запасом лекарств.

Чтобы помочь Гузель, отправьте любую сумму цифрами в тексте СМС на номер 6162.