Видео программы «Анатомия дня»
Семье Насти Кочневой из Свердловской области приходится покупать каждый глоток воздуха для дочки. Съемочная группа «Анатомии дня» узнала, что такое «проклятие Ундины» и как помочь ребенку в борьбе со страшной болезнью.
Синдром «проклятия Ундины» эти три слова стали для одной семьи из Свердловской области приговором. Название с таким немного романтическим оттенком медики на самом деле дали очень страшному заболеванию. Суть в том, что, как только ребенок засыпает, у него останавливается дыхание.
Во всем мире людей с таким диагнозом не более 300, в России пять, в Свердловской области одна девочка, Настя Кочнева.
С такой патологией выживают единицы, и то благодаря специальной аппаратуре. Дети с синдромом «проклятия Ундины» спят, образно говоря, как будто на батарейках. Которых хватает ненадолго. А стоят они, как подержанная иномарка. Настиной маме такие деньги могут только сниться.
Три года Настя прожила в больнице, на аппарате искусственной вентиляции легких. Доктора никак не могли понять, почему же она задыхается?
А потом выяснилось, что все оказалось страшнее диагноза. Каждая из антеннок, которые не дают Насте умереть, стоит три тысячи долларов. И их нужно восемь штук на один год. Это дороже, чем вся квартира этой семьи вместе с мебелью: 24 тысячи долларов в год, невероятная сумма. Такая же невероятная, как мысль, что без двух круглых антеннок
Для тех, кто хочет помочь Насте:
Номер карты «Сбербанк» 639002169011257421
Получатель: Кочнева Виктория Андреевна
Также реквизиты можно найти на официальной странице программы «Анатомия дня» на Facebook.
Читайте также
- Родители пострадавших от бракованных катетеров детей намерены наказать виновных
- Врачи жалуются на нехватку донорского костного мозга в России
- Три десятка врачей пожертвовали отпуском ради маленького Жени из Славянска
- У маленького Жени из Славянска обнаружили редкое генетическое заболевание
- Петербургские врачи вылечили тройняшек от почечной недостаточности
13-летнему Ване со спинальной мышечной атрофией нужен аппарат ИВЛ