Свердловская школьница с синдромом «проклятия Ундины» не может дышать во сне

11.02.2015, 01:10

Видеосюжет: Анастасия Пак (@anastapak)
Видео программы «Анатомия дня»

Семье Насти Кочневой из Свердловской области приходится покупать каждый глоток воздуха для дочки. Съемочная группа «Анатомии дня» узнала, что такое «проклятие Ундины» и как помочь ребенку в борьбе со страшной болезнью.

Синдром «проклятия Ундины» — эти три слова стали для одной семьи из Свердловской области приговором. Название с таким немного романтическим оттенком медики на самом деле дали очень страшному заболеванию. Суть в том, что, как только ребенок засыпает, у него останавливается дыхание.

Во всем мире людей с таким диагнозом не более 300, в России — пять, в Свердловской области — одна девочка, Настя Кочнева.

С такой патологией выживают единицы, и то — благодаря специальной аппаратуре. Дети с синдромом «проклятия Ундины» спят, образно говоря, как будто на батарейках. Которых хватает ненадолго. А стоят они, как подержанная иномарка. Настиной маме такие деньги могут только сниться.

Три года Настя прожила в больнице, на аппарате искусственной вентиляции легких. Доктора никак не могли понять, почему же она задыхается? Болезнь-то редкая и совсем неизученная. Девочка готовилась и дальше жить привязанной к дыхательному аппарату. Но в Новосибирске врачи прооперировали Настю. Дыши!

А потом выяснилось, что все оказалось страшнее диагноза. Каждая из антеннок, которые не дают Насте умереть, стоит три тысячи долларов. И их нужно восемь штук на один год. Это дороже, чем вся квартира этой семьи вместе с мебелью: 24 тысячи долларов в год, невероятная сумма. Такая же невероятная, как мысль, что без двух круглых антеннок где-то в заснеженном Ирбите однажды утром не проснется девочка.

Для тех, кто хочет помочь Насте:

Номер карты «Сбербанк» 639002169011257421
Получатель: Кочнева Виктория Андреевна

Также реквизиты можно найти на официальной странице программы «Анатомия дня» на Facebook.

Читайте также