Лекарственный дефицит убивает быстрее болезни Гоше

Восемь петербуржцев с редким медицинским диагнозом «болезнь Гоше» каждый новый день встречают как последний. В городских аптеках нет лекарственных препаратов, жизненно необходимых этим людям.

Репортаж корреспондента НТВ Павла Сотника.

Доктор Соколов звонит в аптеку почти каждый день. И каждый раз слышит один и тот же ответ. Для его пациентов препарата в городе нет.

Алексей Соколов, директор некоммерческого учреждения «Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями», кандидат медицинских наук: «Если регулярных инъекций препарата нет, то болезнь быстро прогрессирует. Возникают тяжелые болевые кризы, которые не снимают даже наркотические анальгетики».

Всех пациентов Алексей Соколов знает по именам. Сегодня диагноз «болезнь Гоше» поставлен восьми петербуржцам. Это крайне редкое заболевание вызвано генетической ошибкой. При нем резко увеличиваются объемы селезенки, печени, появляются боли в костях.

Болезнь Гоше неизлечима, но, принимая лекарство, больной ведет почти такой же образ жизни, как и здоровые люди. Правда, если дозировка лекарства даже просто уменьшается, все лечение сводится на нет.

Марина Терехова, председатель региональной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»: «Для больных это означает катастрофу, потому что получаемый препарат менял качество жизни. В отсутствие лекарства это означало возвращение назад. Все положительные результаты лечения будут испорчены».

Препарат «Церезим» — единственное лекаство, которое способно вернуть больных к обычной жизни. Для пациента с весом чуть больше 60 килограммов и средней тяжестью заболевания необходимо 16 флаконов ежемесячно. Цена одного — около одной тысячи евро.

Диагноз на всю оставшуюся жизнь Константин Коваленко услышал еще в детстве. Сперва у него удалили селезенку, потом потерял ногу. Сейчас, когда нет лекарства, он держится на сильнейших обезболивающих.

Константин Коваленко: «По идее, я должен его получать, так как „Церезим“ включен в список жизненно необходимых лекарств. Но что происходит наверху, в чиновничьих кабинетах, я не знаю».

Любовь Машбиц последний раз получила препарат еще прошлой осенью. Его едва хватило до февраля. Теперь она чувствует себя хуже с каждых днем.

Любовь Машбиц: «С осени начали давать препарат, была огромная радость. Появилась мечта родить еще одного здорового ребеночка, пойти на работу. А за последние три месяца лекарство получила только один раз и не в полном объеме. Конечно, самочувствие ухудшилось».

В странах с более слабой экономикой, вроде Болгарии или Польши, больные получают лекарство бесплатно и в требуемом объеме. Поэтому Любовь Машбиц уже готова покинуть Родину. Она учит финский язык и всерьез думает об эмиграции, чтобы дети были счастливы, а она здорова.