С откровенным безразличием встретили в суде Ханты-Мансийска тяжелобольного мальчика. Ребенок вместе с родителями приехал из Нефтеюганска на заседание по делу о выдаче ему жизненно важного лекарства. Родителям у входа сообщили номер кабинета, но старта процесса они не дождались. Он прошел в другом зале, без них. А суд за считанные минуты постановил в выдаче препарата отказать.
Мать Лёши Конкина не верит в происходящее. Получается, ее ребенка обрекают на мучения, тяжелую инвалидность и гибель. Сейчас мальчик внешне мало чем отличается от сверстников, но заболевание прогрессирует. У него миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики. С
В Москве и
Десятилетний Глеб Глушенков живет в
При мышечной дистрофии Дюшена мальчики уходят очень рано, лет в 14, в основном по причине дыхательной недостаточности. Медики говорят: если начать терапию вовремя, в том возрасте, в котором сейчас находится Лёша Конкин, этого можно избежать и значительно продлить жизнь пациенту:
Елена Шеперд, представитель благотворительного фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна: «Полностью заболевание не вылечивается, но это лекарство переводит злокачественное течение миодистрофии Дюшенна в доброкачественную форму Беккера. А это значит, что ребята могут жить не 20 лет, а 40, и значит, однажды дождутся той волшебной таблетки, которая полностью их излечит».
Сегодня утром четырехлетнего Лёшу Конкина, которому медики отказывают в выдаче лекарства, поддержала и актриса Мария Кожевникова. А семья, заручившись помощью адвоката, собралась жаловаться в прокуратуру и в квалификационную коллегию судей. Разве виноват Лёша в том, что его здоровье